Pacientes com câncer e pseudoterápias: entre impotência e fraude

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Susana, uma enfermeira, morreu sozinha e mergulhou na dor do câncer de pulmão na recomendação de um guru para se afastar de sua família; Lucia está desesperada porque sua mãe, com câncer de mama potencialmente curável, decidiu não ter uma operação e abraçou a Nova Medicina Germânica.
Eles são apenas dois exemplos de como as pseudociências podem atrapalhar pacientes com câncer. Ana Soteras conta neste relatório da agência Efe.

O risco de "terapias naturais"

No Dia Mundial do Câncer, em 4 de fevereiro, sociedades e organizações médicas, bem como associações de pacientes, levantam a voz sobre a influência que as pseudociências podem ter em um dos grupos mais vulneráveis: pacientes oncológicos e suas famílias.
Existem centenas de terapias consideradas complementares ou alternativas cuja característica comum é a falta de evidência científica suficiente para provar sua eficácia. Além disso, eles são apresentados como técnicas naturais em oposição ao uso farmacológico da medicina convencional.
O Ministério da Saúde da Espanha, em um documento de 2011 , identificou 139 técnicas no campo das terapias naturais: de homeopatia, medicina naturopática ou reiki para diferentes terapias para mente e corpo.

Muitos deles podem ser inofensivos se eles são usados ​​como forma de bem-estar, mas o risco reside naqueles que têm um impacto direto na saúde e se tornam terapias que acabam substituindo os tratamentos testados pela pesquisa científica.

A realidade sectária

"As pseudociências são a porta de entrada para todo um mundo esotérico. Atrás dos grupos sectários escondidos que vão além de proporcionar relaxamento e capturar aqueles que estão mais predispostos a acreditar em algo mais, como os doentes", adverte Emilio Molina, vice-presidente da Associação para Proteger o Doente das Terapias Pseudocientíficas (APETP).
E ele menciona, em particular, as terapias que consideram que a doença é o resultado de um conflito emocional entre o paciente e as pessoas ao seu redor e convencê-lo a fugir. Esta é a filosofia da Nova Medicina Germânica, liderada pelo médico alemão Ryke Geerd Hamer, condenado e agora falecido, e seus derivados: a Bioneuroemoción e a Biodescodificación .
"Eles usam a estratégia de medo, incerteza e dúvida. Eles exploram a questão emocional e o sentimento de culpa" dos pacientes, muitos deles em situação desesperada, e oferecem-lhes "terapias naturais sem efeitos colaterais", fazendo com que eles abandonem a "agressividade" dos tratamentos médicos contra o câncer, o único cientificamente comprovado que pode controlar o progresso dos tumores, explica Molina.

O caso da mãe de Lucia

E isso aconteceu com a mãe de Lúcia (nome fictício para preservar a intimidade). O diagnóstico de câncer de mama localizado e potencialmente curável decidiu não se submeter a cirurgia e procurar outras alternativas relacionadas às pseudociências.
"Ele encontrou a New German Medicine depois de ter experimentado dietas estranhas, tendo bebido água do mar e agora está tomando MMS", diz ele, referindo-se a um cloro industrial diluído a 28% e proibido pela Agência Espanhola de Medicamentos, um produto que alguns grupos pseudocientíficos anunciam como uma cura contra o câncer.
"É impossível convencer minha mãe porque ela nega estar doente. Eles disseram-lhe que estava curada e que não havia necessidade de testes médicos. Quando você tira o assunto, e eu simplesmente não quero perder o relacionamento com ela", lamenta Lucia, que teme que qualquer dia as más notícias a surpreendam.

Estatísticas mortais

Um estudo da Universidade Americana de Yale, publicado em agosto de 2017 no Journal of the National Cancer Institute, reflete que as mulheres com câncer de mama que optaram pela medicina alternativa aumentaram o risco de morte em 470%; 360% dos pacientes com câncer colorretal e 150% com câncer de pulmão ao comparar um grupo de 281 pacientes com câncer não metastático que escolheu essas terapias pseudocientíficas versus 560 que seguiram o medicamento convencional.
Da Sociedade Espanhola de Oncologia Médica (SEOM), seu vice-presidente, Álvaro Rodríguez-Lescure, adverte que essas terapias pseudocientíficas não servem como tratamentos alternativos ou complementares, porque são "ineficazes" e existe o risco de interferência ou abandono. o tratamento médico, além de elevar falsas expectativas e suposição de danos econômicos.
O chefe de Oncologia do Hospital Universitário Geral de Elche (Alicante) é contundente: "É uma medicina baseada em evidências científicas que devem ser aplicadas", embora reconheça que também tem lacunas e defende cuidados abrangentes.
"O oncologista em sua prática não pode olhar para o outro lado, você deve dar informações para que os pacientes nos consultem antes de recorrer a outras rotas que, além de tratamento médico, ajudem na recuperação deles. A maioria é inócua, mas você deve identificar os riscos", diz Rodríguez-Lescure.

A implantação de pseudociências

Experiências, avisos e pedidos de ajuda chegam todos os dias à Associação para Proteção do Doente das Terapias Pseudocientíficas (APETP), que recebeu mais de 600 relatórios através do seu site, dos quais mais de metade advertiu sobre certas práticas relacionadas a as pseudociências e aqueles que os lideraram. Entre eles, o caso de Susana, uma enfermeira que, aconselhada por um guru, decidiu não se submeter a cuidados paliativos para o câncer de pulmão terminal e morreu com dor e sozinha, longe de seus entes queridos.
Mas dificilmente há dados de implementação de alguns movimentos com um orador cada vez mais poderoso graças à internet e às redes sociais, mas com a maioria dos seguidores silenciosos por medo da pressão social.
"A Bioneuroemoción emerge em Espanha, mas logo está espalhada por todos os países latino-americanos, especialmente no início em Cuba e atualmente no México e na Argentina. Na América Latina, talvez por causa de um sistema sanitário com maiores deficiências em alguns lugares, os movimentos pseudo-terapêuticos (muitos importados e outros provenientes do seu folclore) têm muito soco", diz o vice-presidente da APETP.
Mas quase não há entidades oficiais que controlam esses movimentos. "Tanto quanto sabemos", acrescenta , "o caos reina nos Estados Unidos e não há perseguição pró-ativa, enquanto na França e na Bélgica há alguma organização" .
"A Espanha está em uma posição mais combativa em comparação com outros países. Pelo menos, nenhuma fraude oficial de saúde é promovida, como é o caso na Suíça, na França ou na Alemanha", diz este cientista da computação, também membro da RedUNE, um movimento para evitar aberrações sectárias.

Médicos espanhóis, preocupados

Há quase um ano, nasceu o Observatório contra Pseudociências, Pseudoterápias, Intrusm e Secções Sanitárias da Organização Médica Colegiada de Espanha (OMC). "Queremos desmascarar, dentro de nossas possibilidades, este mundo obscurantista e fora da lei", onde médicos e outros profissionais de saúde também praticam, afastando-se dos códigos éticos de sua profissão, o coordenador Jerónimo Fernández Torrente.
"É uma ferramenta aberta a profissionais e cidadãos para denunciar esses enganos, ampliar o conhecimento dos médicos sobre este mundo pseudocientífico, estar atento ao pedido de atos e cursos disfarçados de bonhomics e ensinar escolas profissionais provinciais a lidar com os procedimentos de reclamação", explica o médico.
Este organismo já recebeu mais de 300 comunicações através do seu site, ambos afetados pelas pseudociências e alertas sobre a atividade de centros ou profissionais, que o Observatório faz referência aos correspondentes Ministérios da Saúde e prefeituras.
"Mas é também a intenção de apresentar denúncias expressas perante o Escritório do Procurador contra websites que divulguem sem controle todo esse tipo de pseudociência. Estamos trabalhando na preparação dessas queixas, além do procedimento de cada escola provincial para denunciar médicos que praticam essas pseudociências", diz Fernández Torrente.

Legislação subutilizada

E não é apenas uma questão de curandeiros e charlatães sem treinamento que fazem isso por dinheiro ou por se crer salvadores, mas também há médicos, psicólogos ou enfermeiros envolvidos, muitos deles por convicção, além de negócios.
Existem leis que exigem perseguir certas atividades e a comercialização de produtos fraudulentos (como a Lei das Profissões de Saúde de 2003 ou o Código Penal que estabelece penalidades para a intrusão profissional).
"Mas o problema é que eles não estão sendo aplicados. Do governo, as bolas são lançadas para as comunidades autônomas e vice-versa. Enquanto não houver uma sentença exemplar e dissuasiva para terceiros, nada acontecerá aqui", diz o presidente da APETP, Elena Campos-Sánchez, médica de Ciências Moleculares, decidida a desmascarar essas práticas.
Além disso, aqueles que desejam enfrentar essas redes não encontram o caminho, como Lucia faz na defesa da saúde de sua mãe: "Sinto-me solitário e desesperado . Quando procurei ajuda, me disseram que era uma pessoa com idade legal e que ele havia decidido o seu caminho. Mas não é uma decisão tomada com informações verdadeiras, eles estão traindo."

Qualquer paciente vulnerável, no alvo

As associações de pacientes podem ser um terreno fértil para movimentos pseudocientíficos. "Nós tentamos colocar o foco onde vemos algo que tenta atacar o paciente, tentamos defendê-lo e denunciar qualquer terapia que prometa lutar contra o câncer", diz Begoña Barragán, presidente do Grupo Espanhol de Pacientes com Câncer (GEPAC).
"Estamos preocupados porque da internet, redes sociais ou congressos que celebram é fácil acessar pacientes que, em muitos casos, querem ouvir que algo vai curá-los, aliviá-los, mas a maioria do tempo é uma mentira . Dia a dia, encontramos essas situações", diz Barragán.
Situações que incluem pacientes com câncer e parentes de todos os estratos sociais, incluindo algumas dessas terapias são mais seguidas por pessoas com mais treinamento e recursos econômicos, uma vez que não são exatamente baratas. Existem pessoas famosas que reconhecem publicamente serem seguidores.
"Nós alcançamos boas taxas de bem-estar e é normal encontrar modas ou correntes, como aquelas que bebem água crua ou movimentos anti-vacinais" , diz o oncologista Rodríguez-Lescure.
O câncer está na mira de muitas pseudociências, mas especialmente pacientes e crianças terminais, cujos pais às vezes fazem o impossível de curá-los. Mas também o autismo ou doenças degenerativas estão no alvo. Vítimas de todos eles de uma situação entre impotência e fraude.